Startseite
Videos & Pictures
Downloads
Aktuelles / News
DTo e.V. - Forum
Gästebuch/Guestbook
Mitglied werden
Förderer
Impressum

2023

 

 

25.02.2023 DTo e.V.-Jahreshauptversammlung um 14:00 Uhr im ASZ Garmischer Str. 209! Wir freuen uns auf euch!

 

Wir wünschen euch allen, ein gesundes und erfolgreiches neues Jahr...

2022

 

 24.12.2022

 

29.10.2022 ACHTUNG ÄNDERUNG!!! Die Jahreshauptversammlung vom 22.10. wurde auf den 29.10.2022, 14:00 Uhr, im ASZ Westpark, Garmischer Str. 209 verschoben. Wir bitten um Beachtung!!!

 

18.10.2022 Heute  am Münchner Inklusionstag in der alten Kongresshalle, konnten wir die Gelegenheit nutzen, uns über Digitalisierung zu informieren. Dabei konnten wir viele Kontakte knüpfen und interessante Gespräche führen!

 

15.10.2022 Wir konnten auf dem 1. Pearl Pride in Kufstein, die Vizebürgermeisterin, Brigitta Klein, auf uns und unsere Arbeit aufmerksam machen und dabei auch noch Dystonie Bewusstsein unter die Menschen bringen!  

 

     

13.09.2022 Dystonia Awareness flies around the World, ist nun auch in Indien/Mumbai angekommen!

 

 

 

11.09.2022 Heute beim Run for Life (Pride Run), war es für uns vom Dystonie Treff online e.V. selbstverständlich,

unsere weltweite Kampagne: ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ richtig in Szene zu setzen!

Auch wenn das Wetter nicht mitspielte, haben wir doch noch ein paar schöne Fotos bekommen.
Besonders freuten wir uns darüber, dass Münchens 2 Bürgermeisterin, #katrinhabenschaden mit an den Start ging!

 

27.08.2022 Stammtisch im Wirtshaus zum Rosengarten am Westpark!

 

11.08.2022 wir nehmen teil am Workshop „Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Zentren für Seltene Erkrankungen“!

 

07.08.2022 Es war so schön, Euch Alle einmal wieder zu sehen. Der Chinesische Turm - Biergarten, ist aber auch ein idealer Treffpunkt! Bis zum nächsten Mal, am 27.08.22 um 11:00 Uhr! Einladung folgt!

 

09.07.2022 Zum heutigen Münchner Selbsthilfetag am Marienplatz, haben wir bewusst keinen Stand beantragt,

sondern haben lieber mit anderen Selbsthilfegruppen gesprochen! Insgesamt war der Tag doch sehr erfolgreich!           

 

               

 

 

 

 

 

 

 

 15.05.2022 Giro di Monaco - Run for Peace Heute am Sonntag fand der Benefizlauf, auf dem extra dafür gesperrten Altstadtring, "Giro Di Monaco", unter dem Motto: Run for Peace statt.

 

"Für ein friedliches Europa, eine friedliche Welt"
 
Klar, dass wir, der Dystonie Treff online e.V. auf jeden Fall dabei waren!
 
Herzlichen Dank an: Robi, Christl, Gerd, Jacqui und Udo, die bei Kaiserwetter, die 5,4 Km in unter 1 Stunde schafften!
Und Danke an Georg für die Fotos am Start!

 

 

 

29.04.2022 Online Meeting, 19:00 Uhr

25.03.2022 Online Meeting, 19:00 Uhr

25.02.2022 Online Meeting, 19:00 Uhr

28.01.2022 Online Meeting, 19:00 Uhr

2021

 

30.12.2021

 

20.12.2021 Weihnachtsgruß und Neujahrswünsche
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde, liebe Mitglieder, 

wenn wir auf das Jahr 2021, das sich mit großen Schritten dem Ende neigt, zurück blicken, könnte man fast meinen, dass es nur noch schwierige Themen gibt, allen voran natürlich die Corona Pandemie, die aber auch Auslöser für unzählige Probleme und Konflikte ist.

 

Fast scheint es wie ein Déjà-vu! Corona hat uns auch 2021 nicht losgelassen und es sieht so aus, als ob das Jahr so endet wie letztes Jahr. Hohe Inzidenzwerte, Medizin- und Pflegepersonal an der Belastungsgrenze und Einschränkungen für alle Gesellschaftsbereiche. Einzig die Schlagworte in den Medien, haben sich im Zuge der Impfkampagnen gewandelt, hin zu 3G, 2G, boostern oder Wellenbrecher.

 

Bei all dem fällt es gar nicht so leicht, den Blick auf die schönen Dinge zu lenken, besonders weil gemeinsame Aktivitäten in großem Kreis, wie z.B. in Vereinen, auch in 2021 kaum oder nur sehr eingeschränkt möglich waren.

Aber da der Sommer auch nicht der Hit war, konnte man den Ausfall von Veranstaltungen im Freien doch etwas leichter verkraften.

 

Wobei wir wieder bei Themen wie „das Beste daraus machen“, „positiv denken“ oder „jede Krise auch als Chance nutzen“ wären. Naja, auch dieses Jahr hat uns viel abverlangt, aber auch gezeigt, dass wir uns sehr gut auf neue Herausforderungen einstellen können, dass wir schnell lernen, mit diesem „neuen Normal“ umzugehen.

 

Während 2020 noch vieles recht holprig ablief, sei es im Vereinsleben, im Privaten oder im Homeoffice, haben wir die Corona - Herausforderungen in 2021 in den meisten Fällen schon viel besser gemeistert.

 

Ohne Zweifel: Die Pandemie hat uns nach wie vor fest im Griff und bestimmt unseren Alltag. Doch gerade jetzt in der Adventszeit ist es wichtig, unsere Gedanken auf die schönen Dinge des Lebens zu lenken, auf die Lichter, Lieder und vertrauten Weihnachtsrituale, auf Freunde und Familie, auf Zusammenhalt und Toleranz.

 

Ein Weihnachtskranz an der Tür als Willkommensgruß, Kerzen anzünden als Symbol der Hoffnung, Karten an vertraute Menschen schreiben oder mit Bedacht liebevolle Geschenke auswählen – für diese Traditionen lohnt es sich doch, innezuhalten und dieser vielfach beschworenen Besinnlichkeit eine Chance zu geben. Und dabei muss gar nicht alles perfekt sein – wichtig ist, dass wir zusammenhalten und mit Zuversicht ins neue Jahr blicken.

 

In diesem Sinne möchten wir uns, im Namen unseres Teams, bei Ihnen für Ihre Treue und den Zuspruch im Jahr 2021 bedanken. Wir sind in jedem Fall auch im nächsten Jahr für Sie da.


Wir wünschen Ihnen ein fröhliches und gesundes Weihnachtsfest, viel Entspannung und einen guten Start in ein glückliches Jahr 2022!

Ihr / Euer Dystonie Treff online e.V.

 

 

27.11.2021 Liebe Mitglieder, Freunde, Förderer und Unterstützer: 

Wir wünschen euch, Besinnliche Lieder, manch liebes Wort, Tiefe Sehnsucht, einen trauten Ort.
Gedanken, die voll Liebe klingen und in allen Herzen schwingen. Der Geist des Advents liegt in der Luft
mit seinem leckeren, lieblichen Duft. Wir wünschen Euch zur Adventszeit
Ruhe, Liebe und Fröhlichkeit!
Dystonie Treff online e.V.

 

 

14.08.2021 Endlich wieder Dysto-Stammtisch am Englischen Garten. Schön, dass ihr alle gekommen seid!

 

 

05.05.2021 Leider sind Corona bedingt die meisten Veranstaltungen zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen abgesagt. Deshalb haben wir vom Dystonie Treff online e.V., unsere Aktion auf socialmedia verlegt. Die Bilder stammen alle von früheren Protestaktionen aus den Jahren 2016 - 2020, weshalb Menschenansammlungen und keine Masken, ganz normal waren. ☺️ Das ist unsere Stimme für Inklusion!

Jacqui, Christiane und 
Udo
 
 

 

16.04.2021 Heute zum "WORLD-VOICE-DAY" möchten wir Euch auf eine besondere Dystonieform aufmerksam machen!

Laryngeale Dystonie – Dystonie der Kehlkopfmuskulatur
Weitere Infos findet Ihr hier unter Dystonieformen! 

 
 

14.03.2021 Gute Nachrichten

 

08.03.2021 Der heutige Tag gebührt all den großartigen Frauen da draußen:

"Den Lauten und Leisen, den Großen und Kleinen, hier und überall auf der Welt,
die jeden Tag beweisen, was alles möglich ist, wenn man sie nur lässt!"

Heute ist internationaler Frauentag! Today is International Women's Day! Dünya Kadinlar günü
Tänään on kansainvälinen naistenpäivää! Journée mondiale des femmes

 

02.03.2021 Es sind die Begegnungen mit Menschen, die das Leben lebenswert machen.

Wir sagen Danke für 8 tolle Jahre und noch mehr tolle Begegnungen!

 

 

01.03.2021 Nach schwerer Krankheit, ist unser Freund und ehemaliger stv. Vorstand,

Herbert Grillenbeck, von uns gegangen. Sein Engagement, seine Expertise und seine
ansteckende Freude, werden uns sehr fehlen. Ruhe in Frieden Herbert!

 

 

28.02.2021 Rare Disease Day 2021

 

06.02.2021 !!!ACHTUNG!!! WICHTIG!!! Wichtige Informationen für Patienten und behandelnde Ärzte:

Grünenthal hat die beiden Produkte Palexia® 20 mg/ml Lösung zum Einnehmen sowie Palexia 4 mg/ml Lösung zum Einnehmen bis auf Weiteres vom Markt genommen. Grund dafür ist eine Verunreinigung mit dem Bakterium Burkholderia contaminans in mehreren Chargen des Produkts, die im Rahmen von routinemäßigen Qualitätssicherungsmaßnahmen festgestellt wurde.

 

22.01.2021 Ihr Lieben, zuerst einmal hoffen wir, dass ihr alle gut und gesund, ins neue Jahr rüber gerutscht seid.

Da die letzten online-Meetings wirklich schön waren, möchten wir wieder monatlich einen Video-Stammtisch anbieten und wir würden uns wahnsinnig darüber freuen, Euch online sehen zu können, bis wir das ganze wieder in der Realität abhalten dürfen.
Am: 22.01.2021, 19:30 Uhr könnt Ihr Euch unter folgendem Link in das Skype-Meeting einwählen:

  

20.01.2021 Das ist ja der Hammer! Aus einer Unterstützung unserer Kampagne,

Dystonia Awareness flies around the World, folgt nun die erste aktive Mitgliedschaft aus Italien.

 

Herzlich willkommen Simone P.�� Benvenuto Simone

 

 

2020 

31.12.2020 2021 kann jetzt kommen, wir haben uns was vorgenommen.

Abstand halten und na klar, wir helfen auch im nächsten Jahr.
Nicht immer nur an Corona denken, mit Deinem Lächeln Freude schenken.
Wird nach der Impfung neu begonnen, wird Negatives rausgenommen.
Mit Hoffnung und auch neuen Mut, wird dann bald alles wieder gut.
Und dauert es manchmal sehr lang, mach dich nicht gleich wieder bang.
Wir helfen Dir bei deinen Sachen, Du musst das nicht alleine machen.
Denn die Hilfe, die man gibt, kommt stets zu einem selbst zurück.

Alles Liebe und Gute für 2021
Udo, Christl und Jacqui, sowie das ganze Team vom Dystonie Treff online e.V.

 

27.11.2020 Heute konnten wir mal wieder einen virtuellen Stammtisch, zuerst über Facebook, dann über Zoom abhalten.

Es war sehr schön, hat unheimlich viel Spaß gemacht und wir konnten alle, die Pandemie für ein paar Stunden vergessen.

Bis zum nächsten Mal!

 

25.10.2020 Liebe Dysto-Freunde, bitte schützt Euch selbst und andere durch die AHA - AL - Formel!

⭕ Abstand halten: mindestens 1,5 Meter zu anderen Personen!
⭕ Hygieneregeln beachten: Niest und Hustet in Taschentücher oder Armbeuge, Händewäschen nicht vergessen!
⭕ Alltagsmasken: Tragt so oft ihr könnt eine Alltagsmaske bzw. Mund-Nasen-Bedeckung, bzw. dort, wo es vorgeschrieben ist!
⭕ App: Nutzt die Corona-Warn-App und helft so bei der Kontaktnachverfolgung!
⭕ Lüften: Lüftet geschlossene Räume regelmäßig! Fenster kippen bringt keinen Luftaustausch!

 

 04.10.2020 Heute war es endlich so weit und wir waren schon früh auf, um am Run & Roll Charity-Inklusions- Race, teil-zunehmen. Wie immer hat es unglaublich viel Spaß gemacht, aber jedes Mal einer neuen Bestzeit nachzujagen, kann ganz schön anstrengend sein! Besonders dann, wenn man noch einen Rollstuhl vor sich her schiebt!

Aber: Wir haben es geschafft: 00:44:20 = neue Bestzeit ��

 

08.08.2020 Der neue Vorstand des Dystonie Treff online e.V., nahm heute geschlossen am RUN 2020 - jede*r für sich und doch nicht allein, teil! Bei Kaiserwetter konnten wir mit viel Spaß, 10km erreichen! Wir freuen uns auf nächstes Jahr, dann hoffentlich wieder real! Danke für die Organisation, an das Team vom RfL2020

 

19.07.2020 Heute traf sich der DTo e.V., mit seinem neu gewählten Vorstand und den wieder gewählten Kassenprüfern, im Biergarten beim Chinesischen -Turm! Hier ist der neugewählte Vorstand des Dystonie Treff online e.V.! V.l.n.r!1. stv.

1. Vorsitzende, Christiane Kern, Vorsitzender Udo Ernst, 2. stv. Vorsitzende, Jacqui Ernst

 

sowie die Kassenprüfer, Georg Fleischer und Corinna Behrens! Auf eine gute Zusammenarbeit, wir freuen uns darauf!

  

08.07.2020 Die erste online - Mitgliederversammlung des DTo e.V., war zwar etwas hoprig, aber bis auf einen Abriss der Internetverbindung, verlief es ganz ordentlich!  

15.05.2020 Jacqui und Udo sprechen zum Tag der Dystonie!

 

 

16.03.2020 Liebe Dysto - Freunde, Betroffene und Angehörige!!!

Weil Bayern den Katastrophenfall ausgerufen hat, haben wir ALLE Termine storniert!

Die Jahreshauptversammlung, mit Neuwahlen, wird auf den Sommer verschoben, Einladung geht euch rechtzeitig zu! Natürlich sind wir weiterhin, über social Media und Telefon, für Euch da!

Bleibt´s gsund, passt´s auf euch auf, dann werden wir uns bald wieder sehen können!

Dystonie Treff online e.V. / UE

 

02.03.2020 HAPPY BIRTHDAY DTo e.V.

 

 

 

29.02.2020 ✩ SELTEN SIND VIELE ✩ Setze auch Du zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein Zeichen!

#gemeinsamstark #rarediseaseday #seltensindviele #rarearemany #tagderseltenen #selbsthilfehilft

Getreu unserem Motto: Miteinander - Füreinander - Gemeinsam stark!

 

7/8.02.2020 Die Vorstände des DTo e.V. waren auf Fortbildung! Teil 1: Deeskalationstraining mit schwierigen Menschen

Teil 2: Bodyshaming, Bodypressure: Körper unter Druck  

 

31.01.2020 Das Münchner Arzneimittelunternehmen Puren Pharma hat 235 Chargen mit Medikamenten zurückgerufen.

Die Texte der Beipackzettel entsprachen nicht den Vorschriften, wie die Regierung von Oberbayern am Freitag mitteilte.

"Aufgrund der nicht aktualisierten Packungsbeilagen hinsichtlich der Wechselwirkungen/­Warnhinweise/­Hinweise und der daraus resultierenden Nebenwirkungen oder neu hinzugefügten Nebenwirkungen für den Patienten, die in Umsetzungs­bescheiden zu PSUSA´s vom BfArM angeordnet und nicht fristgerecht umgesetzt wurden, werden im Einvernehmen mit der zuständigen Überwachungsbehörde, der Regierung von Oberbayern, einige Fertigarzneimittel der PUREN Pharma zurückgerufen", heißt es in der offiziellen Mitteilung des Unternehmens. Dies sei bei einer anlassbezogenen Inspektion im Dezember aufgefallen.

Die Firma veröffentlichte eine Liste mit den betroffenen Medikamente auf ihrer Homepage, darunter das Schmerzmittel Ibuprofen und der Blutdrucksenker Candesartan. Zuerst hatte der "Spiegel" darüber berichtet.

Puren teilt mit, dass man "derzeit die internen Abläufe" anpasse.

Die Firma gehört zur indischen Aurobindo Pharma, die sich auf Generika, also Nachahmermedikamente, spezialisiert hat.

 

Folgende Produkte sind von dem Rückruf betroffen:

  • Atorvastatin PUREN (Filmtabletten)
  • Candesartan PUREN (Tabletten)
  • Candesartan-comp PUREN (Tabletten)
  • Diclo-Divido (Retardkapseln)
  • Docetaxel Aurobindo (Konzentrat zur Herstellung einer Infusionslösung)
  • Finasterid PUREN (Filmtabletten)
  • Fluvastatin PUREN (Retardtabletten)
  • Ibuprofen PUREN (Granulat)
  • Lansoprazol Aurobindo (magensaftresistente Hartkapseln)
  • Levetiracetam (PURENFilmtabletten)
  • Levodopa/Carbidopa/Entacapon PUREN (Filmtabletten)
  • Oxaliplatin Aurobindo (Konzentrat zur Herstellung einer Infusionslösung)
  • Oxycodonhydrochlorid PUREN (Hartkapseln und Retardtabletten)
  • Oxycodon-HCl/ Naloxon-HCl PUREN (Retardtabletten)
  • Quetiapin PUREN (Filmtabletten)
  • Topiramat PUREN (Filmtabletten)

Puren Pharma gehört nach eigenen Angaben zur indischen Aurobindo-Gruppe und ist spezialisiert auf Generika, also wirkstoffgleiche Kopien von Medikamenten. Solche Firmen werden in der Regel alle zwei Jahre überprüft, so die Regierung von Oberbayern.

 

 

26.01.2020 Auf der Münchner FreiwilligenMesse 2020 im Gasteig, lässt sich hervorragend für Dystonie-Bewusstsein netzwerken! Vielen Dank für euer Interesse und die tollen Gespräche! 



 

2019 

30.12.2019 Das Jahr neigt sich dem Ende zu. Deshalb ist es uns ein wichtiges Anliegen, euch auf diesem Wege,

unseren Dank und unsere Wertschätzung, für unsere bisherige Zusammenarbeit zum Ausdruck zu bringen!

Herausforderungen konnten wir immer, mit Spaß, gemeinsam bewältigen und deshalb freuen wir uns schon auf die weitere Zusammenarbeit im neuen Jahr! Wir wünschen euch und euren Familien, erholsame und schöne Tage und für das neue Jahrzehnt Glück, Erfolg und Gesundheit! Guten Rutsch!!!

 

 07.12.2019 Vielen lieben Dank an alle, die heute zur Weihnachtsfeier gekommen sind. Es war sehr schön, ein paar Stunden mit Euch gemeinsam zu verbringen und ein wenig den Alltag zu vergessen!

 

25.11.2019 DTo e.V. für Euch auf dem Pink Christmas!

Auch dieses Jahr findet der kleine, feine Weihnachtsmarkt im Herzen des Glockenbachviertels statt.                 

Vom 25. November bis 22. Dezember, öffnet Pink Christmas seine Pforten und macht den idyllischen Stephansplatz zu einem stimmungsvollen, bunten Highlight der Münchner Adventszeit.

Gibt es Neues bei Pink Christmas?                                                                               

Der Platz ist klein, allzu viel Veränderung ist dort nicht möglich ;-) Aber: Erstmals wird es eine Prosecco-Bar geben, die nicht nur der guten Laune, sondern auch dem guten Zweck dient.   Dazu haben die Veranstalter das Benefizzelt vergrößert und spenden den Erlös jedes Glases an die Münchner Aids-Hilfe und anderen sozialen Organisationen der LGBTI-Szene Münchens.

Es freut uns ganz besonders, Teil des Pink Christmas sein zu dürfen und an folgenden Tagen, an der Prosecco-Bar, für Euch da zu sein:

29.11.2019      19:00 – 22:00 Uhr

01.12.2019      14:30 – 17:00 Uhr

09.12.2019      16:00 – 19:00 Uhr

15.12.2019      14:30 – 17:00 Uhr

 

15.09.2019 Der Dystonie Treff online e.V., veranstaltete heute, zur Woche des Bürgerschaftlichen Engagements,
einen 90 Minütigen Walk, durch den Westpark! Bei herrlichem Sonnenschein und 22°C, hatten wir ideale Voraussetzungen, die Schönheiten des Westparks zu genießen.

Vielen Dank an alle, die für uns diesen Walk, zu etwas unvergesslichen gemacht habt!

Wir freuen uns schon aufs nächste Jahr!

 

08.09.2019 Heute war es endlich so weit!

Der Run for Life 2019, von der Münchner Aidshilfe, durch den Englischen Garten stand an!
Ehrensache, dass wir diese Gelegenheit nutzten, unsere weltweite Kampagne, „Dystonia Awareness flies around the World, unters Volk, zu bringen.
Today it finally happened!
The Run for Life 2019, from the Munich Aidshilfe, through the English Garden was due!
It was a matter of honor that we took this opportunity to bring our worldwide campaign, "Dystonia Awareness flies around the World, to the people.

 
13.07.2019 Wir, der Dystonie Treff online e.V., haben auf der 

✩ 4 0 . C S D ✩ P O L I T P A R A D E ✩ in München unter dem Motto:

50 Jahre Stonewall - Celebrate Diversity - Fight for Equality teilgenommen.

Mit uns gibt es keine Diskriminierung, Ausgrenzung und Intoleranz! Getreu unserem Vereinsmotto:

"Miteinander - Füreinander - Gemeinsam Stark!"

Vielen Dank an Alle, die trotz des schlechten Wetters, so tapfer durchgehalten haben!

 

08.06.2019 "Wahnsinn....,Einer der beliebtesten Deutschen Schlagersänger, Patrick Lindner,

hat zusammen mit Robert Maier-Kares, unsere weltweite Kampagne,

"Dystonia Awareness flies around the World" unterstützt und sichtlich viel Spaß dabei gehabt.

Vielen Dank für eure großartige Unterstützung, die uns sehr viel bedeutet! Jacqui, Udo & das gesamte Team von Dystonie Treff online e.V.!

  

22.05.2019 Auf dem Jahresempfang des BA 18, in der Bayer. Landesschule für Körperbehinderte, konnten wir prima Netzwerken! Vielen Dank für die Einladung!

 

Vom 8. bis 11. Mai 2019 findet der vierte internationale
✩ C O N G R E S S ✩ O N ✩ T R E A T M E N T ✩ O F ✩ D Y S T O N I A ✩
in Hannover statt. 
‚Dieser Kongress ist die zentrale Plattform und der zentrale Treffpunkt für alle, die Patienten mit Dystonien betreuen‘, so die Organisatoren Prof. Altenmüller, Prof. Dressler und Prof. Krauss. ‚Wir sind sehr froh, dass unser Kongress auf ein stetig wachsendes Interesse stößt. Wir alle müssen das Thema Dystonie weiterentwickeln. Dazu müssen wir junge Ärzte und Wissenschaftler gewinnen und neue Themen entwickeln. Nur so wird das Fach fit für die 
Zukunft.

06.05.2019 Heute war der Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen auf dem Münchner Marienplatz. Klar das der Dystonie Treff online e.V. (DTo e.V.) mit dabei war!

Wir haben interessante Gespräche geführt, z. Bsp. mit der 1. Vorsitzenden, Frau E. Schäfer von 
der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und durften einen Barrierebaustein, auf die "Inklusions"-Baustelle setzen, bevor diese dann eingerissen wurde! Wir konnten neue Kontakte knüpfen und auch super Netzwerken. Eine gelungene Veranstaltung!

 

03.05.2019 Jahresempfang des BA 6, im Festzelt des Sendlinger Maifests! Danke für die Einladung!

 

01.05.2019 Beim Maibaumfest des "Rosa Stangerls", war ein neuer Maibaum zu bewundern:

Die Kampagne ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ des DTo e.V., sowie viele weitere Institutionen, setzen mit ihren Tafeln ein Zeichen für Toleranz, für Integration und für

ein buntes München! Getreu unserem Motto:

"Miteinander – Füreinander – Gemeinsam stark!"

 

07.04.2019 Passend zum ✩ W E L T G E S U N D H E I T S T A G ✩

Für alle, die morgen wieder ins #Buero müssen: 

Etwas #Bewegung, etwas #Obst und ab und zu mal strecken wirkt Wunder! ��‍♂️��‍♀️

 

Auch dieses Jahr werden wir uns wieder für den "Run for Life" und den "LIONS-Monopteros-Lauf" etc. fit machen! Wer sich uns anschließen möchte, ist jederzeit

✩ H E R Z L I C H ✩ W I L L K O M M E N ✩

#Weltgesundheitstag #Weltgesundheitstag2019 #WorldHealthDay2019 #RunforLife2019
#LionsMonopterosLauf2019

 

06.04.2019 Jahreshauptversammlung wegen Krankheit schwach besucht, aber dafür sehr effektiv! Danke für Eure Ideen und mitarbeit!

 

02.03.2019 Hier findet seit 2019, der offene Dysto-Stammtisch statt. Jeden ersten Samstag im Monat, von 13:00 - 16:00Uhr, ratschen wir über "Gott und die Welt"!

 

 

28.02.2019 Rare Disease Day

 

02.02.2019 Dysto-Stammtisch im ASZ Sendling-Westpark:

 

05.01.2019 !!!ACHTUNG!!! Liebe Freunde des Dystonie Treff online e.V. Ab 2019 treffen wir uns wieder regelmäßig, am 1. Samstag des Monats zum ✩ D Y S T O ✩ S T A M M T I S C H ✩

W O ? 
--------
Im Alten ~ und Servicezentrum Westpark, Garmischer Strasse 209

W A N N ? 
-------------
von 13:00 ~ 16:00 Uhr!

W E G B E S C H R E I B U N G !
-----------------------------------------------
U-Bahn 6 Haltestelle "Westpark" (ca. 3 Gehminuten) oder Bushaltestelle "Hinterbärenbadstrasse" (ca. 1 Gehminute)

Jeder der Zeit und Lust hat, mit uns in lockerer Atmosphäre 3 Stunden zu verbringen ist herzlich dazu eingeladen! Wir freuen uns auf Euch!
Euer DTo e.V. Vorstand

 
2018

29.12.2018 Liebe Dysto-Freunde: Das Jahr neigt sich dem Ende zu. Deshalb ist es uns wichtig und auch ein besonderes Anliegen, Ihnen/Euch, auf diesem Wege unseren Dank und unsere Wertschätzung für unsere erfolgreiche Zusammenarbeit zum Ausdruck zu bringen.

Herausforderungen konnten wir immer durch innovative Ideen bewältigen und wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit im neuen Jahr.

Wir wünschen Ihnen/Euch und Ihrer/Eurer Familie, erholsame und schöne Tage und für das neue Jahr 2019, Glück, Erfolg und viel Gesundheit!

Jacqui, Udo sowie das gesamte Team des Dystonie Treff online e.V.

 

20.12.2018 DTo e.V. - Weihnachtsfeier 2018

Endlich war es so weit: 
In den neuen Räumlichkeiten des ASZ Westpark, durften wir unsere Weihnachtsfeier feiern!

Neben dem ausgezeichneten Catering, hatten wir unglaublich Spaß, beim Schrott-Wichteln, wo gar 
nicht so viel "Schrott" dabei war!
Georg las uns eine lustige Weihnachtsgeschichte vor und wir haben sehr viel gelacht.

Für die besinnliche Stimmung sorgte leise Weihnachtsmusik, die im Hintergrund lief und der Abend war einfach wunderschön.

Wir bedanken uns bei ChristianeSabrinaAndreasAnnaJensGeorg und Corinna, dass Ihr dazu beigetragen habt, den Abend unvergesslich werden zu lassen!

Auch freuen wir uns schon auf das nächste Jahr mit Euch und sehen uns bis dahin, bei den Stammtischen!

Jacqui & Udo

 

06.11.2018 Zur Erinnerung an den Run for Life 2018, hat der DTo e.V., für sein "Dysto-Team", 

bestehend aus; Jacqui, Christiane, Beppo und Udo Ernst, ein Herz-Schloß anfertigen lassen,
um an unser Motto zu erinnern: Miteinander - Füreinander - Gemeinsam stark!


26.10.2018 Mitgliederversammlung des @DToeV! Wir haben uns riesig gefreut, alle wieder zu treffen!

Es war sehr interessant und es wurden viele Dinge, wie z.B. Neue Aktionen, Weihnachtsfeier, Stammtisch etc. besprochen! Vielen Dank, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt!

 

30.09.2018 Mit unserer Teilnahme am 15. LIONS-Monopteroslauf 2018, fördern wir Behindertensport-Projekte für Kinder und Jugendliche in München! Und Riesig Spaß hat es auch noch gemacht! 

 

 

20.09.2018 Heute war es endlich so weit; zur Woche des bürgerschaftlichen Engagements, veranstaltete der DTo e.V., einen wunderschönen Walk, durch den Westpark!

Neben einem traumhaften Sonnenuntergang, konnten wir das Bayernwaldhaus, den Japan-Garten, 
Thai-Tempel, Rosengarten, das Sardenhaus und wunderschöne Seen bewundern.

Wir hatten sehr viel Spaß und eine Wahnsinns-Stimmung!

Etwas traurig stimmt uns hingegen die Tatsache, das nur eine Person unser Angebot wahrgenommen hat und das, obwohl sie mitten im Wahlkampf steckt und eine leicht lädierte Achillessehne hatte!

 

 09.09.2018 Run for Life 2018 Endlich war es so weit, und das Team von Dystonie Treff online e.V. 

(Christiane, Beppo, Jacqui & Udo) ging pünktlich um 14:10 Uhr an den Start über die Distanz von 5,8 Km. 
Natürlich nutzten wir die Chance, unsere Kampagne "Dystonia Awareness flies around the World" einem breiten Pubikum näher zu bringen.

Neben dem Spaß an der Bewegung in der schönen Natur konnten wir mit unserem Lauf auch noch die Münchner Aidshilfe unterstützen.

Vielen Dank an alle, die diesen Benefizlauf so großartig organisiert haben.

vlnr: Beppo, Udo, Christiane. Davor sitzend: Jacqui, nach dem Zieleinlauf

 

03.09.2018 Während den Vorbereitungen zum Run for Life 2018, gab es für den Dystonie Treff online e.V., eine Rieeeesen Überraschung!

SPD-Landtagskandidatin für Starnberg, Christiane Kern, läuft nicht nur mit uns den RfL, sondern ist ab heute, aktives Mitglied, worüber wir uns sehr freuen, denn Christiane ist eine echte Bereicherung!


05.08.2018 Wenn der Geist über den Körper siegt:

Unser Dystonie-Freund, Jirome De Castro, von den Philippinen, wuchs über sich selbst hinaus, als er bei der Asia-Pacific-Championships, den IronMan in einer Zeit von 7:16:03 bewältigte. 

Trotz ständiger Krämpfe und eingeschränkten Blickfeld (wegen seiner zervikalen Dystonie), schaffte es Jirome, 1,9 Km zu schwimmen, 90 Km mit dem Rad zu fahren, bevor er dann mit 21 Km, den Halbmarathon lief. 

Für uns ist das eine unvorstellbare Leistung, die Jirome trotz seines Handicaps, für seine Dystonie-Freunde von XDP X-linked Dystonia Parkinsonism, auf sich genommen hat. 

Das Jirome dann auch noch unseren Kampagnen-Luftballon, von Dystonia Awareness flies around the World, beim Zieleinlauf hochhielt, ist uns eine besondere Ehre, vor der wir uns dankend verneigen.

 

22.07.2018 Trotz des schlechten Wetters, gingen heute ca. 50.000 Menschen für ein friedliches, solidarisches, weltoffenes München auf die Strasse! Klar, dass wir mit unsere Kampagne

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ da nicht fehlen dürfen!

 

02.07.2018 Mit einer grandiosen Aktion hat in der Schweiz, Reiki-Meister Michael Gehring, mit seiner Gruppe, das Reiki-Feuer benutzt, um den DTo e.V. und seine Kampagne zu unterstützen.

Michael G. "Anlässlich des diesjährigen Reiki-Feuer 2018 haben sich alle Teilnehmer hinter mein Anliegen gestellt, Jacqueline und Udo Ernst in ihrem Engagement für den Dystonie Treff online e.V.  zu unterstützen. Einen herzlichen Gruss an Dich liebe Jacqueline und Dich lieber Udo - vielen Dank für Euer Engagement"!!! Wir bedanken uns recht herzlich, für diese tolle Geste der Aufmerksamkeit!

 

28.06.2016 Das Landeskirchenamt lud heute den " Dystonie Treff online e.V." zum Gesundheitstag ein!

Von 9:00 Uhr ~ 16:00 Uhr konnte man an vielen Stationen, alles mögliche ausprobieren; 
(Motorradsimulator, Yoga am Arbeitsplatz, Live Kinetic, Blutdruck & Blutzucker messen, Reanimation, Rollstuhlparcourse usw.), bzw. sich zu Gesundheitsthemen informieren und beraten lassen!

Vielen lieben Dank für die Einladung, lieber Andreas Siegl!

Wir, haben uns riesig gefreut, dass wir dabei sein durften und ca. 400 Besucher über Dystonie aufklären konnten, bzw. Dystonie ~ Bewusstsein streuen durften!!! Eine wie wir finden, rundum gelungene, sehr gut organisierte Veranstaltung ... 

Photos Georg Fleischer: Vielen Dank

 

 

28.06.2018 Graphic Designer Frank Z. aus München, geht für Dystonia Awareness flies around the World, sogar ins Wasser. So bekommt man heute Aufmerksamkeit! Vielen Dank für diese tolle Idee und Aktion! 

 

 

23.06.2018 Auf dem 25. Glockenbachfest, dass von Rene Kaiser (B90/Grüne) organisiert wurde, erhielt der DTo e.V., den Norbert Zimmer, Stifter-Preis 2018! Vielen Dank an alle, die an uns glaubten und diese tolle Anerkennung ermöglichten!

Preisträger des Glockenbachfestes 2018: Drink`n Drag und Dystonie Treff online e.V., mit Rene Kaiser und C. Stamm

 

17.05.2018 I D A H O B I T  M Ü N C H E N  2 0 1 8 "International day against homo-, bi-, inter- and trans*phobia" Wir waren mit unserer weltweiten Kampagne, "Dystonia Awareness flies around the World“ dabei und zeigten Flagge gegen Homo ~ und Trans*feindliche Gewalt!

 

We were there with our global campaign, Dystonia Awareness flies around the World, and showed flag against Homo ~ and trans * hostile violence!

 

05.05.2018  M U T T I `S  T E R R A S S E N B A R im NY. Club, ist eine hervorragende Plattform 

um unsere weltweite Kampagne, ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ bekannter zu machen.

So durften wir gestern, den Top-Hair-Stylist und Visagisten, Armin Morbach (Jurymitglied der ersten 
Staffel GNTM) kennenlernen, der spontan unsere Kampagne unterstützte.

In einem kurzen, aber intensiven Gespräch, erkundigte sich Armin, über Dystonie und Behandlungsmög-lichkeiten. Vielen lieben Dank an Alexander und Marko, die für uns, dieses Treffen arrangierten.

Vielen Dank für diese, hilfreiche Unterstützung!

 

 

05.05.2018 Heute waren wir eine kleine Delegation des DTo e.V., die den Europäischen Protesttag für Menschen mit Behinderungen besuchten. Überrascht waren wir, weil so wenig Menschen gekommen sind, um diesen Tag zu unterstützen. Wir hatten den Eindruck, das es von Jahr zu Jahr, weniger werden, die hinter Menschen mit Behinderungen stehen! Traurig war auch mit anzusehen, dass lediglich 1 Stand der LAG Bayern vor Ort war. "Inklusion von Anfang an", sieht anders aus!

 

 

01.05.2018 ✩ Y I I I P I I E E . . . ✩ Es ist der absolute Wahnsinn!!!!

Heute wurde unserem Verein eine  ganz besondere Ehre erwiesen, indem er mit seiner weltweiten Kampagne ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ auf dem "Rosa Stangerl Maibaumfest",

mit einer eigenen Tafel präsentiert wurde!

Eine bessere Aufmerksamkeit, in der eigenen Region, an solch einem Ort, kann man gar nicht bekommen!

Wir bedanken uns recht herzlich bei Michael Baumgartner, dem Veranstalter des Rosa Stangerl Maibaumfestes, sowie Chantal Gpunkt, die durch die Veranstaltung führte!

Aber auch die Queere Community, hat sich unseren Dank redlich verdient, weil sie uns vorbehaltlos in ihre Mitte aufnahmen und uns unterstützen, wo sie nur können. Getreu unserem Motto:

"Miteinander ~ Füreinander ~ Gemeinsam stark"

 

Vor der Enthüllung, gab es Informationen über die Arbeit des DTo e.V.!

 

Hier enthülle ich gerade mit Chantal GPunkt, unsere eigene Tafel und bin mächtig stolz darauf!

 

02.03.2018 2013 - 2018 Happy Birthday Dystonie Treff online e.V. 

 

04.02.2018 ✩ W I R ✩ T R O T Z E N ✩ J E D E M ✩ W E T T E R ✩, ... denn "D Y S T O N I E" bekannt zu machen, ist für uns eine Herzensangelegenheit → ♡ ←  

 

 

 

 

26.01.2018 Zurück von einem interessanten Tag der offenen Tür, der STIFTUNG ICP MÜNCHEN,
INTEGRATIONSZENTRUM FÜR CEREBRALPARESE, den wir nutzten, um uns und unsere Arbeit vorzustellen.

Wir wurden auf eine mögliche Kooperation angesprochen und werden uns demnächst, dafür zusammen-setzen.

Eine tolle Einrichtung, bei der wir uns zukünftig auch ehrenamtlich betätigen möchten!

 

15.01.2018 Michael Gehring, Mr. Rubber Swizzerland: Für meine selbst betroffene Freundin, möchte ich um Aufmerksamkeit suchen und Sie und ihre Selbsthilfegruppe sehr gerne unterstützen. ��

Ich konnte auch noch weitere Freunde für die Kampagne "Dystonia Awareness flies around the World" gewinnen und jetzt senden wir alle, die besten Grüsse aus der Schweiz!

Herzlichen Dank sagt: DTo e.V.

 

03.01.2018 Liebe Dystonie- Betroffene, Angehörige und Interessierte!
Ich möchte Euch alle einladen, unser geschlossenes Forum zu besuchen.
Dort sind wir unter uns und die Antworten kommen von Betroffenen, für Betroffene!
Ihr müsst Euch dazu nur registrieren! Also traut Euch.
Bis Bald im Forum!
http://forum.dystonietreffonline.org/

 

2017

10.12.2017 "Wir unterstützen ★ ✰ Dystonia Awareness Flies Around the World ★ ✰ weil sich eine funktionierende Gemeinschaft durch gegenseitige Unterstützung, Hilfe, Zuwendung und Zuneigung auszeichnet. Die Drag Queens der Drink'n'Drag-Party stehen für eine bunte, tolerante, akzeptierende, inklusive und wertschätzende Community, in der jeder seinen Platz im Herzen der anderen hat.

Jacqui und Udo sind nicht nur zwei unserer größten Fans, sondern liebe Freunde geworden, denen wir 
gerne helfen Aufmerksamkeit für ihre Kampagne und die Krankheit Dystonie zu generieren.

Damit können wir ein kleines bisschen der Liebe zurückschenken, die uns die beiden entgegenbringen.

Wir hoffen, dass die Kampagne dabei hilft, die Krankheit und ihre Therapiemöglichkeiten weiter zu

erforschen, um schließlich eine Heilung zu finden.

Wir fliegen mit Euch gemeinsam um diese (bunte) Welt.

Eure Foxy FEW-shə im Namen aller Drink'n'Drag Queens ❤️"

 

23.11.2017 Die diesjährige Weihnachtsfeier des Dystonie Treff online e.V. 2017, fand wieder im Gasthof zur Post in Haar statt. Es war ein wunderschöner Abend, mit leckeren Essen, im Kreise lieber Freunde. 

Ein ganz besonderer Dank geht an Jens, der uns mit einer großzügigen Spende überraschte. 
Besonders gelungen war der Bildband, über unsere weltweite Kampagne Dystonia Awareness flies around the World, den unser Georg, eigens anfertigen lies und uns damit eine riesen Freude bereitete.

Vielen vielen Dank an: Jens, GeorgHerbert, Robert, Ramon, NilsYvonne und Sabrina. 

Schön das ihr da wart. Nur schade das so viele liebe Freunde krankheitsbedingt, oder wegen wichtigen Terminen nicht kommen konnten!

 

03.11.2017 Heute war es endlich so weit ...Wir wurden von Kardinal Reinhard Marx, 

Erzbischof von München & Freising, herzlich empfangen und konnten ihm unseren gemein ~
nützigen Verein "Dystonie Treff online e.V.", sowie unsere weltweite Kampagne

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ vorstellen!

Er war von unserem christlichen Engagement sehr angetan und ließ sich unsere Arbeitsweise bis ins kleinste Detail erklären. Seine vielen Nachfragen, zeugten von wirklichem Interesse!

Ein rundum gelungener Besuch bei einem äußerst sympathischen und gut gelaunten Erzbischof!

Zum Abschied, unterstützte er noch unsere Kampagne und gab Jacqui seinen Segen.

Wir bedanken uns recht herzlich für diesen tollen Empfang!


27.09.2017 Heute durfte der Dystonie Treff online e.V., den Bayerischen Landtag, auf Einladung von MdL Andreas Lotte besuchen. Nachdem wir mit seiner Mitarbeiterin, Renate zu Mittag in der Landtags-gaststätte gegessen hatten, gesellte sich auch A. Lotte noch zu uns.

Nach angeregten Gesprächen ging es zum Fototermin, bevor es mit einem interessanten, aber auch witzigen Film, über den Bayerischen Landtag weiterging.

Anschließend durften wir Live miterleben, was im Plenum des Bayerischen Landtags los ist.

Alle Achtung, da ist wirklich einiges geboten. Respekt! Herzlichen Dank für die Einladung, die tolle Organisation, sowie das schöne Foto und einen unvergesslichen Nachmittag.

Jacqui & Udo Ernst 

 

25.09.2017 Zurück von unserer ✩ J A H R E S H A U P T V E R S A M M L U N G ✩

Darf ich vorstellen: Dies ist der neu gewählte Vorstand des " Dystonie Treff online e.V."

Vorsitzender: Udo Ernst 
Stellvertr. Vorsitzende/r: Jacqueline Ernst, Herbert Grillenbeck!

Als Kassenprüfer wurden gewählt: Corinna Behrens und Georg Fleischer

Vielen Dank für Euer Vertrauen! Auf eine gute Zusammenarbeit ... ◕‿-。

  

16.09.2017 Wir vom Dystonie Treff online e.V., haben uns heute auf den Weg gemacht, um zu zeigen, dass Minderheiten nur dann gehört werden, wenn sie zusammenhalten. Deshalb konnte uns der Regen auch nicht davon abhalten, bei der Kundgebung "Wählt Vielfalt", auf dem Münchner Marienplatz dabei zu sein. Eine tolle Veranstaltung, bei der auch viele Vereine vor Ort waren. 

 

10.09.2017 Heute sind Jacqui und ich zum ersten Mal überhaupt, beim Run for life 2017, zu Gunsten der Münchner Aidshilfe gewesen. Obwohl wir noch nie an einem Lauf-Event teilgenommen haben, schafften wir die "kleine" Strecke, (5,8Km), innerhalb einer Stunde. (Mit Rollstuhl schieben). Die Atmosphäre, die Mitläufer, das Publikum am Wegesrand, hat uns so gepusht, dass dies bestimmt nicht unser letzter Lauf war. Wir sind glücklich, aber fertig! 

 

02.09.2017 Auch wenn der Dysto-Stammtisch, wieder einmal viel zu schnell zu Ende war, so gab es doch eine riesige Überraschung für uns! MdL Isabell Zacharias tritt dem DTo e.V. bei!

Wir freuen uns sehr, ein weiteres Mitglied aus dem Bayerischen Landtag, für unsere Sache gewonnen zu haben. HERZLICH WILLKOMMEN ISABELL

 

22.08.2017 Diskussion zum Thema: P F L E G E F A L L  W A S  N U N?

Mit Bezirksrätin Irmgard Hofmann, Bundestagskandidat für den Münchner Süden, Sebastian Roloff

und der Fachkrankenschwester, Elke Dodenhoff!

Vielen Dank für die vielen wichtigen, sowie interessanten Infos

 

27.07.2017 Prof. Dr. Kai Bötzel: (Neurologische Klinik München Großhadern)

"Dystonie hat viele Gesichter.

Manche Formen sind so leicht, dass sie zunächst nicht als Dystonie erkannt werden,

andere so schwer, dass man schon an keine Besserung mehr glauben könnte. 
Aber für sehr viele Dystonie-Formen gibt es effektive Behandlungen.

Darum ist es wichtig, dass das Wissen um Dystonie verbreitet wird.

Um den richtigen Ansprechpartner zu finden, ist das Internet eine tolles Medium.

Weiter so, Familie Ernst!!!"
Beste Grüße, K. Bötzel

 

Wir, Jacqui & Udo bedanken uns sehr herzlich für Ihre Unterstützung von

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ sowie ihr motivierendes Statement!

Neurochirurg, Dr. Jan Mehrkens und Neurologe, Prof. Dr. Kai Bötzel unterstützen Dystonia Awareness flies around the World!

 

26.07.2017 Einladung von Medtronic Deutschland zur Vorstellung der StimTox-Studie für Patienten mit zervikaler Dystonie! Prof. Dr. Kai Bötzel und Dr. Jan Mehrkens, hielten sehr interessante Vorträge über die Wirkung von Botulinumtoxin und der tiefen Hirnstimulation und deren Wirkungsunterschiede. Bei der anschließenden Frage-Antwort Runde, blieb keine Antwort schuldig. Eine sehr gelungene und lehrreiche Veranstaltung, an der wir sehr gerne teilnahmen.

Prof. Dr. Bötzel und Dr. Mehrekens bei ihrem interessanten Vortrag

 

 

18.07.2017 Heute waren wir, Jacqui & Udo, auf dem Sommer- und Abschiedsfest des Alten- und Service Zentrum Sendling-Westpark, das im August in ihre neuen Räumlichkeiten an der Garmischer Str. 209 umzieht!

Wir konnten wieder super Kontakte knüpfen, z. Bsp. mit dem Bezirksausschuss und dem Seniorenbeirat der Landeshauptstadt München, mussten aber leider, wegen des nächsten Termins schon wieder gehen.

 

15.07.2017 ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ auf dem CSD 2017 in München.
Es gibt keinen besseren Ort, um mit unserer weltweiten Kampagne aufzufallen! 

Jacqui & Udo vom Dystonie Treff online e.V. bedanken sich recht herzlich bei allen, die uns heute unterstützt haben!

 

01.07.2017 Am heutigen Dysto-Stammtisch, gab es eine tolle Überraschung. Jens wird aktives Mitglied beim DTo e.V. und zukünftig die Beiträge, unserer Kampagnenseite, Dystonia Awareness flies around the World, ins Englische übersetzen. Vielen Dank für Deine großartige Unterstützung, lieber Jens.

Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit. Lasst uns alle Jens, Herzlich Willkommen heißen!

 

30.06.2017 Heute wurde Geschichte geschrieben! Der Deutsche Bundestag hat mehrheitlich 
für die ★ ✰ EHE FÜR ALLE ★ ✰ gestimmt! Deswegen wurde spontan im Herzen des 

Glockenbachviertels gefeiert! Das wir bei einem so wichtigen Thema, mit unserer weltweiten Kampagne:

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ mit von der Partie sind, versteht sich von selbst! 
Schließlich lautet das Motto des DTo e.V. : ★ ✰ Miteinander ★ Füreinander ✰ Gemeinsam stark ★ ✰

 

30.06.2017 DTo e.V. auf der Eröffnungsfeier "REHABILITY" München! 

Auf fast 1000 qm wird das Thema Aktiv ~ Reha mit vielen Partnerfirmen und Aktionen zum 
Erlebnis für alle, die mehr brauchen und wollen als Standard: z.B. das abgespaceste Therapiegerät „Space Curler“, oder der Handbike Simulator, der zeigt wie schnell man ist. Pimp my Wheelchair, Rollstuhl-Tuning uvm. Klar, dass wir die Angebote gleich mal ausprobieren müssen ... 

 

 

28.06.2017 Heute fand im Klinikum Rechts der Isar, das 9. Symposium Bewegungsstörungen statt. Klar dass wir vor Ort waren um bestehende Kontakte zu vertiefen, bzw. neue zu knüpfen! 

Jacqui im Gespräch über Neurostimulation, mit dem Gebietsleiter, Thomas V., Neuromodulation, von Boston Scientific!

 

23.06.2017 Den heutigen VDK - Aktionstag nutzten wir, um unsere Kampagne, Dystonia Awareness flies around the World, sowie die Arbeit des Dystonie Treff online e.V. vorzustellen. Weitere Gespräche sind geplant, unsere Flyer liegen nun auch beim VDK aus. Vielen Dank.

 

17.06.2017 Heute wird die Sendlinger Straße zu einem überdimensionalen Kunstwerk ... ◕‿-。

Mit Hilfe Dutzender Kinder und Erwachsener entsteht dort ein buntes Straßengemälde.

Das wir Jacqui & Udo, diese Gelegenheit nutzen, um auf unsere weltweite Kampagne

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ aufmerksam zu machen, ist für uns Ehrensache.

Das Straßen.Mal.Fest soll ein Vorgeschmack sein, wie dieser öffentliche Raum bald genutzt werden könnte.

 

11.06.2017 München feiert den 200. Geburtstag des Fahrrades! Aber nicht ohne uns! Christiane Kern, hat unsere Kampagnen-Luftballons, über die ganze Radl ~ Parade zur Schau getragen und somit Dystonie Bewusstsein perfekt unter die vielen Zuschauer gebracht. Vielen Dank!

 

27.25.2017 50 Jahre Universitätsklinikum Rechts der Isar: Medizin zum Anfassen und Verstehen!

Klar, dass wir, der Dystonie Treff online e.V. da mit dabei sind!

 

25.05.2017 S U P E R . . ◕‿-。 ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰,
wird unterstützt von X-Linked Dystonia Parkinsonism - XDP Philippines!

 

 

 

21.05.2017 ...und weiter ging´s auf das 1. Streetlife Festival in 2017. Dystonie Treff online e.V.; mitten drin - statt nur dabei! Hier konnten wir wieder unsere Kontakte pflegen und neue aufbauen!

 

21.05.2017 Dystonie Treff online e.V. auf Deutschlands größter 50+ Messe! Wir konnten viele neue Kontakte knüpfen und teilweise neue Kooperationen eingehen! Ein voller Erfolg und eine tolle Messe.

 

08.05.2017 Rita Hagl-Kehl, MdB  

Im April war ich mit dem Ausschuss für Ernährung und Landwirtschaft zu einer Delegationsreise in

Namibia und Südafrika. Selbstverständlich möchte ich auch von dort auf die Kampagne
"Dystonia Awareness flies around the World" aufmerksam machen!

Liebe Jacqueline Ernst, lieber Udo Ernst - Vielen Dank für Eure wunderbare und wertvolle Arbeit die Ihr mit dem Verein Dystonie Treff online e.V. leistet - http://www.dystonietreffonline.org/

#DystoniaAwarenessfliesaroundtheWorld

 

 

05.05.2017 Wir, der Dystonie Treff online e.V. setzen am

✩ Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung ✩
ein Zeichen für ein echtes Miteinander! Getreu unserem Motto:
★ ✰ Miteinander ★ Füreinander ✰ Gemeinsam stark ★ ✰ 

 

24.04.2017 Dystonie Treff online e.V. zu Besuch in Münchens ältesten Senioren ~ und Pflegeheim "Vincentinum", das 1857 gegründet wurde! Diese Gelegenheit nutzten wir selbstverständlich 
sofort, um unsere Kampagne ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰

mit vorzustellen ... ◕‿-。

 

 

23.04.207 ✩ P U L S E ✩ O F ✩ E U R O P E ✩Wenn wir in unserem Verein, Freunde aus 48 Ländern vereinen können, dann schafft Europa das auch, denn Solidarität, Toleranz & Respekt,sind die Schlüssel  für eine funktionierende Gesellschaft ...

Deshalb unterstützen wir auch den PoE mit unserer Kampagne ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰, hier mit John Friedmann (alias Erkan) ✩ Miteinander ✩ Füreinander ✩ Gemeinsam stark ✩

 

22.04.2017 March for Science Munich

Tausende demonstrieren für die Wissenschaft!

Rund 3.000 Menschen sind in München auf die Straße gegangen, um für eine freie Wissenschaft zu demonstrieren. Klar das wir vom Dystonie Treff online e.V. dabei waren, denn ohne Wissenschaft,      würden die Ärzte bei Dystonie, noch immer im Dunklen tappen!

 

21.03.2017 Internationaler Tag gegen Rassismus:

Täglich werden Menschen wegen ihrer Hautfarbe, ihrer Behinderung, ihres Glaubens, ihrer Kultur sowie ihres Geschlechts, ihrer sexuellen Orientierung und sexuellen Identität diskriminiert und benachteiligt.

Wir vom Dystonie Treff online e.V. stellen uns ganz entschieden gegen Diskriminierung und leben jeden Tag, ein buntes Miteinander und sind damit sehr glücklich!

 

19.03.2017 Pulse of Europe: Wenn es um Europa geht, dann geht es auch um den DTo e.V.! 
Und da uns Europa wichtig ist, setzen wir uns auch für eine funktionierende Gesellschaft ein!

Getreu unserem Motto: - Miteinander - Füreinander - Gemeinsam stark -

 

18.03.2017 ✩ E Q U A L ✩ P A Y ✩ D A Y ✩ 2 0 1 7 ✩ Frauen bekommen im Schnitt immer noch 
21 Prozent weniger Gehalt als Männer.

Aber auch vielen Menschen mit Behinderung ist der Weg zu gleichen Verdienstchancen wie Menschen ohne Behinderung verwehrt -- und zwar aufgrund ihrer Behinderung und deren Begleiterscheinungen.

Die berufliche Eignung und Qualifikation spielt da allzu oft, wie bei der Diskriminierung aufgrund des Geschlechts, eine untergeordnete Rolle. Das wollen wir nicht hinnehmen! 

 

12.03.2017 Heute durften wir, Jacqui, Romana, Saverio und Udo, auf dem 22. St. Patrick Day, Dystonie Bewusstsein verbreiten. Bei herrlichem Wetter, konnten wir die tolle Stimmung so richtig genießen!

 

02.03.2017 4. Jahre Dystonie Treff online e.V.! 

 

27.02.2017 Nachdem der Wetterbericht für Faschingsdienstag schlecht vorhersagte, haben wir schon heute im Faschingsgetümmel, Dystonie Bewusstsein gestreut! 

  

25.02.2017 Heute konnten wir bei Kaiserwetter, Dystonie Bewusstsein streuen, sowie unsere weltweite Kampagne, "Dystonia Awareness flies around the World", mit einem Auftritt der Schäffler verbinden!

Da die Schäffler nur alle 7 Jahre in München und alle 500 Jahre auftreten, war dieser Event etwas ganz besonderes. Vielen Dank den Schäfflern für ihre Unterstützung! 

  

18.02.2017 Für unsere weltweite Kampagne "Dystonia Awareness flies around the World", hat der Künstler Roland Grundheber, uns ein Bild zur freien Verfügung gestellt! Trifft es unsere Kampagnen ~ Message, nicht voll und ganz? Wir sagen vielen vielen Dank, für deine grandiose Unterstützung und dieses wirklich ausdrucksstarke Bild, dass wir zukünftig als Maskottchen verwenden werden! 

 

  

2016 

11.12.2016 DTo e.V. besucht den Krampuslauf über den Christkindlmarkt von München. Natürlich hatten wir unsere Kampagnen-Luftballons, stets dabei!

 

08.12.2016 DTo e.V. - Weihnachtsfeier

 

 

29.11.2016 Dystonie Treff online e.V. verewigt sich auf dem Winter-Tollwood-Festival!. 

 

05.11.2016 Wir bedanken uns bei ALLEN die heute am ✩ D Y S T O ✩ S T A M M T I S C H ✩  teilgenommen haben. Eure ideen ~ und zahlreichen Projektvorschläge, haben uns sehr gefreut, weil sie überaus kreativ waren!

Wie besprochen, werden wir im Dezember die  Plätzchen backen und den Termin für das  weitere Vorgehen, teilen wir Euch noch rechtzeitig mit! [Rückmeldungen müssen noch abgewartet werden. ... ◕‿-。

 

02.11.2016 Wir, Jacqui & Udo Ernst, Gründer des Dystonie Treff online e.V., bedanken uns recht herzlich bei MdL Andreas Lotte, für den tollen Ehrenamtsempfang. Es war eine tolle Veranstaltung und nun sehen

wir uns sogar im Westend-Anzeiger, was nochmals eine kleine Ehrung ist, da der ganze Stadtteil, von uns Notiz nimmt!

 

14.10.2016 Was in Aleppo abgeht, kann sich wohl keiner von uns nur annähernd vorstellen! ...

 

Aber nur weil wir nicht persönlich betroffen sind, müssen wir ja nicht wegsehen, sondern sollten
ein Zeichen setzen für ✩ Frieden, Solidarität und Menschlichkeit.✩ ... dafür steht der Dystonie Treff online e.V.

 

 

 

29.09.2016 Heute durfte der Dystonie Treff online e.V. die Bayerische Fernsehserie 

"Dahoam is Dahoam" in Lansing besuchen! Nach einer persönlichen Führung durch die Studios,

hatte Junior Producer, Percy Brauch, noch eine Überraschung für uns:

Wir durften als Komparsen in einer kleinen Szene mitspielen!

Selbstverständlich haben wir bei dieser Gelegenheit, Dystonie Bewusstsein gestreut!

Ein spannender und erfolgreicher Tag, an dem wir lauter nette Menschen kennenlernen durften!

 

 

 

 

10/11.09.2016 Am Wochenende verwandelte sich die Münchner Ludwig ~ und Leopoldstraße

in ein buntes  Farbenmeer.
Wo sich sonst Autos dicht an dicht drängen und Hektik verbreiten, verändert das Streetlife ~ Festival
für ein Wochenende das Stadtbild.
Ein buntes Programm bestehend aus Künstlern, Ausstellern und Vereinen macht das Streetlife ~ Festival

zu etwas ganz Besonderem.
Und wir, der Dystonie Treff online e.V. waren mit unserer Kampagne:

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰

auch wieder mit dabei! Für uns, Jacqui & Udo war es  wieder ein großartiges Erlebnis.
Insgesamt waren 300 000 Menschen dort ... ( ein neuer Besucherrekord)

 

 

04.09.2016 Auf dem Odeonsplatz und der Ludwigstraße verwandelt sich mitten im Herzen Münchens, wieder einmal alles zu Deutschlands größten Bauernmarkt: 120 Bäuerinnen und Bauern aus ganz Bayern
bieten ihre leckeren Erzeugnisse und kulinarischen Schmankerl an. 
Auf die Besucher warten köstliche Käse ~ und Wurstspezialitäten, Gemüse, Obst, fränkischer Wein, bayerisches Bier und vieles mehr.

Kommt vorbei, probiert, schlemmt und genießt ~ auf der Bauernmarktmeile in München!

Wir können ihn nur empfehlen!

Foto by Georg Fleischer

 

 

Das IsarInselFest ist in München nicht mehr weg zu denken.

02.09.2016 Das IsarInselFest ist in München nicht mehr weg zu denken.

Seit ein paar Jahren lockt mitten in München jährlich ein vielfältiges Programm aus Musik und Kunst ~

und das alles direkt an der Isar. Die Macher des kleines Festivals wollen die Münchner mit einem breit gefächerten Kulturangebot an die Isar holen ~ nicht jeder Städter hat schließlich einen Fluss vor der Haustür.

Das IsarInselFest zeigt München von seiner besten Seite. Sieben Bühnen reihen sich zwischen
der Ludwigs ~ und Maximiliansbrücke aneinander. Und wir sind mit unserer Kampagne:

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ natürlich mitten drin, statt nur dabei!

 

 

 

20.08.2016 Immer am Samstag nach Maria Himmelfahrt findet das Hans-Sachs-Straßenfest statt und 

ist längst zu einer beliebten Institution bei den Münchnern geworden.

Nicht nur bei Schwulen und Lesben ist das Spektakel angesagt, sondern inzwischen wegen der lockeren 
und angenehmen Atmosphäre auch ein beliebter Treffpunkt für Familien.

Jährlich zieht es rund 10.000 Besucher an und ist damit nach dem Christopher Street Day der größte 
Event.

Für uns der ideale Ort, um unsere Kampagne, ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰

unter das Volk zu bringen.

Viele nette Gespräche, Freunde treffen, dabei Fotos schießen und über Dystonie erzählen, sorgten dafür,
dass wir uns extrem wohl fühlten. Vielen Dank das wir dabei sei durften!

 

Foto by Georg Fleischer 

 

18.08.2016 Wir, Jacqui & Udo sind überwältigt, dass das ZAR Zentren für ambulante Rehabilitation 

in MÜNCHEN, unsere Kampagne: ★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰ so zahlreich unterstützt hat!

Unser ganz besonderer Dank gilt Frau Anne Korb [Kaufmännische Leitung], die das Foto ~ Shooting
organisierte!

 

ZAR ~ Chefarzt der Neurologie, Dr. Timm:

"Bei der Dystonie handelt es sich um eine neurologische Erkrankung, welche in der Öffentlichkeit 
noch eher wenig bekannt ist. 
Umso wichtiger ist das persönliche Engagement von Betroffenen und deren Angehörigen. 
Ich möchte daher im Namen des ZAR Münchens dem Dystonie Treff online e.V. sehr gern unsere 
Unterstützung zusichern und dem Ehepaar Ernst für ihre wichtige Arbeit weiterhin viel Erfolg und
alles Gute wünschen!"

 

Der Dystonie Treff online e.V. bedankt sich recht herzlich bei allen Mitwirkenden für die großartige 
Unterstützung! ‪#‎DystoniaAwarenessfliesaroundtheWorld

 

 

 

10.07.2016 Der Griechisch ~ Bayerische Kulturtag 2016 wurde heute zum 12. Mal auf dem Münchner 
Odeonsplatz gefeiert. Einmal im Jahr treffen sich Hellenen & Bajuwaren zu Musik und Tanz, zu griechischem Souvlaki vom Grill und bayrischem Bier vom Faß.

Kein Münchner Grieche und kein Griechenland ~ Fan aus München sollte diesen Termin verpassen! 
Das Fest ist im Lauf der Jahre Tradition für Griechen und Münchner geworden.

Eines fiel uns heute sofort angenehm auf, die Griechen hier in München wissen zu Feiern!

Es war ein tolles Fest und wir bedanken uns recht herzlich! 

 

 

 

10.07.2016 "M-net Münchner Sportfestival" können sich alle Besucherinnen und Besucher 
einen ganzen Tag lang sportlich austoben und von 10 bis 18 Uhr kostenlos mehr als 90 Sportarten 
ausprobieren. Wieder einmal eine fantastische Gelegenheit um "Dystonie Bewusstsein" zu verbreiten!

 

 

04.07.2016 Im Sommer lädt das Tollwood ~ Festival Musik ~ Fans, Kulturinteressierte und Flaneure in den Olympiapark ein. Vor der Kulisse des bunten ★ Marktes der Ideen ✰ treffen

sich auf dem Festival Gelände faszinierende Theater ~ und Performance ~ Gruppen, aus den 
Zelten dringt Live ~ Musik aus der ganzen Welt.

 

 

 

26.06.2016 ✩ V I E L F A L T ✩ S T A T T ✩ E I N F A L T ✩

... gegen Homophobie, Hass und Vorurteile!

 

 

21.06.2016 wir bringen Dystonie Bewusstsein ins Münchner Rathaus!

Dort trafen wir uns mit dem SPD Stadtrat Cumali Naz, da auch er sehr gerne unsere Kampagne:

★ ✰ Dystonia Awareness flies around the World ★ ✰unterstützen wollte!

Vielen Dank für Dein Engagement Cumali!

 

18.06.2016 Menschenkette in München

✩ H A N D ✩ I N ✩ H A N D ✩ G E G E N ✩ R A S S I S M U S ✩

---> Für Menschenrechte und Vielfalt!

Es gibt kein schlechtes Wetter, aber es gibt Rassismus; und dagegen treten wir "ALLE" an!

 

 

 

18.06.2016 Vor 858 Jahren wurde „Munichen“ zum ersten Mal urkundlich erwähnt. 
Um diesen Anlass gebührend zu feiern, ruft die Stadt München unter dem Motto
„München jubelt!“ zum Stadtgründungsfest auf. Dabei wird natürlich ein buntes Programm
 

geboten und wir, Jacqui Udo werden selbstverständlich Dystonie Bewusstsein in die Öffentlichkeit bringen!

https://www.facebook.com/DystoniaAwarenessfliesaroundtheWorld/?fref=ts

 

 

 

 

 

 

   

14.06.2016 München´s 2. Bürgermeister, Josef Schmid, untertützt unsere Kampagne!       

 

Wir sagen: Herzlichen Dank für Ihr Engagement!

 

 

12.06.2016 Der Corso Leopold ist der zweite Veranstalter des Streetlife Festivals. Hier haben wir heute für unsere weltweite Kampagne, neue Kontakte und Unterstützer gesucht und gefunden. 

 

11.06.2016 Das Münchner Streetlife Festival ist die Gelgenheit, Dystonie Bewusstsein unter die breite Öffentlichkeit zu bringen. An zwei Wochenenden im Jahr, erreicht man hier, bis zu 600.000 Besucher. Gibt es einen besseren Ort?  

        weitere Fotos wie immer in unserer Bildergalerie! 

 

Am 10.6.2016 findet zum 2. Mal von 11 bis 17 Uhr die Infobörse für

✩ F A M I L I E N ✩ M I T ✩ H A N D I C A P ✩

im Alten Rathaus München am Marienplatz statt. Vielen Dank das wir dabei sein durften!  

 

 

08.06.2016 Das Europäische Parlament in Straßburg hat unsere weltweite Kampagne:

"Dystonia Awareness flies around the World" unterstützt! Vielen, vielen Dank!

Ihr wollt mehr darüber wissen?

https://www.facebook.com/DystoniaAwarenessfliesaroundtheWo…/

‪#‎DystoniaAwarenessfliesaroundtheWorld 

 

04.06.2016 Heute war unser 2. Dysto ~ Stammtisch! Er wurde sehr gut angenommen.

Wenn das so weiter geht, werden wir den Stammtisch und seine Aktivitäten ausweiten!

Vielen Dank allen Mitwirkenden, besonders aber unserer Schirmherrin, MdB Rita Hagl-Kehl,       

die spontan mit Ihrem Mann Schoß, aus Niederbayern anreisten. 

 

02.06.2016 Nach einer sehr guten Parkinson - Veranstaltung, zu der wir von Prof. Dr. Topka eingeladen wurden, konnten wir an unserem Dystonie Stand, viele Interessierte, mit Informationen über die Tiefe Hirnstimulation versorgen. Eine weitere Zusammenarbeit wurde kurz angesprochen. Wir freuen uns sehr auf die nachfolgenden Gespräche. Unser Dank geht an Prof. Dr. Topka und Dr. Reithmeier, Neurochirurg, die spontan unsere weltweite Kampagne, "Dystonia Awareness flies around the World" unterstützten. 

 

28.05.2016 Nur wenige Tage nach dem weltweiten Start der Kampagne „Dystonia Awareness flies around the World“, setzten auch die Sozialdemokratinnen aus der Region Landshut ein Zeichen und unterstützen die Aktion: http://www.xn--ruth-mller-feb.de/index.php?nr=70083&menu=1 

              Filiz Cetin, Anja König, Ruth Müller (MdL), Schirmherrin Rita Hagl-Kelh (MdB) und OB-Kandidatin Patricia Steinberger

 

 

25.05.2016 Heute konnten wir, mit dem Leiter des Kommunalreferats, Axel Markwardt unser Dystonie ~ Bewusstsein auf dem Münchner Viktualienmarkt streuen,

weil hier Menschen aus aller Welt zusammentreffen. Bei traumhaften Wetter, konnten wir wieder wunderschöne Fotos schießen.

Danke Axel, für Dein Engagement! ... ◕‿-。 

 

24.05.2016 Heute besuchten wir die Praxis für Physiotherapie und Osteopathie von Doreen Steinert, die mit ihrem gesamten Team, unsere Kampagne unterstützt! Vielen Dank für euer Engagement!  

 

   

 

 

 

23.05.2016 Juhu, unsere Jacqui hat es bis zum Deutschen Bürgerpreis geschafft! Wir sind so  

stolz. Herzlichen Glückwunsch! Bitte den nachfolgenden Link kopieren und im Browser einfügen!

https://www.deutscher-buergerpreis.de/start/mein-moment/jaqueline-ernst/ 

 

22.05.2016 Wir streuen Dystonie Bewusstsein an Orten, wo Menschen zusammenkommen!            

Hier: Chinesischer Turm, mit Biergarten in München  

Foto by Georg Fleischer

 

20.05.2016 Wir, der Dystonie Treff online e.V. starteten heute, am 20. Mai 2016 die weltweite Kampagne, 

„Dystonia Awareness flies around the World”, (Dystonie ~ Bewusstsein fliegt um die Welt)
Jeder, ob betroffen oder nicht, ist herzlich eingeladen mitzumachen.
Es genügt, bei uns Luftballons anzufordern, um sich damit vor einem Landes ~ oder Städte typischem Wahrzeichen fotografieren zu lassen.
Alle eingehenden Bilder dieser Kampagne, werden zu einer Dystonie-Wand zusammengefügt!
Die drei schönsten Bilder werden prämiert!
Wir bitten alle mitzumachen und ihren Bekanntenkreis ebenfalls dazu einzuladen, um damit eine grausame, fast unbekannte Krankheit endlich ins Bewusstsein zu bringen.
Wir danken Euch aufs Herzlichste!  

Foto by Georg Fleischer 

 

04.05.2016 Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Wir, der Dystonie Treff online e.V. sind auch wieder mit dabei! Der Aktionstag wurde 1992 von den Interessenvertretungen Selbstbestimmt Leben Deutschland (ISL) ins Leben gerufen und findet jährlich am 5. Mai statt. 

 

 

23.04.2016 100 handgefertigte Schutzengelchen wurden aus unterschiedlichsten Edelsteinen,

mit silbernen Flügelchen und viel Liebe, zu einzigartigen Unikaten zusammengefügt! 

Sie sollen helfen, den Dystonie Treff online e.V. bekannter und den Betroffenen Mut zu machen. Der Erlös der Engelchen kommt zu 100% dem Dystonie Treff online e.V. zu Gute.

Bei Interesse, bitte kurze eMail. Versand der ca. 3 cm großen Engelchen erfolgt im Geschenk-beutelchen, in einem Luftpolsterumschlag!  

 

 

21.04.2016 Gelungener DTo e.V.-Vortrag im Erlebniscafe einer Seniorenresidenz, mit anschließendem Dialog. Das Interesse war groß und es wurden viele Fragen beantwortet.

Es war ein sehr gelungener Abend! Der anwesende Stadtrat, sowie der Bezirksauschussvorsitzende sicherte seine Unterstützung zu! 

 

02.03.2016 !!!WAHNSINN!!!

Was für ein Jubiläum! Heute, zum 3. Geburtstag haben wir von der Landeshauptstadt München,
3 gebrauchte, generalüberholte Laptops, samt zusätzlicher neuer Ersatzakkus geschenkt bekommen!!!

 

Nun können wir unsere Beratungen, mit insgesamt 5 mobilen Computern durchführen.

 

Herzlichen Dank an die Weltstadt mit <3 

 

29.02.2016 Hallo Dystonie – Betroffene, zum diesjährigen Tag der seltenen Krankheiten
möchten wir eine Bundesweite Statistik erheben, die Auskunft darüber gibt, welche Dystonie Form, wo, am häufigsten vertreten ist!

Deshalb bitten wir Euch uns mitzuteilen:

Woher kommt ihr:
Welche Dystonie habt ihr:
und wie wurdet und werdet ihr behandelt!

Vielen Dank für Eure Mithilfe 


30.01.2016 Nach dem erfolgreichen Auftakt findet nun am Samstag, 30. Januar 2016, das nächste „openTransfer CAMP Inklusion“ statt – dieses Mal in München. Der besondere Schwerpunkt des Events: „Digitale Barrierefreiheit und virtueller Sozialraum“.  

              

 

 

26.01.2016 Pflegereformen - Was bringen sie uns? Veranstaltung mit Bezirksrätin und Pflegeethikerin Irmgard Hofmann als Referentin!  

 

 

11.01.2016 Heute Abend waren wir im Kulturzentrum Trudering zum Seniorenempfang der 
SPD-Landtagsfraktion! Es wurden sehr viele, langjährige, tolle Projekte geehrt!  

Vielen Dank für die Einladung! 

 

 

2015
Weitere Bilder zu den Artikeln finden Sie in der Fotogalerie auf der linken Seite!

 

 

17.12.2015 Weihnachtsfeier des Ortsvereins Sendling-Westpark. Wir waren dabei! DANKE!

 

 

11.12.2015 Unsere diesjährige Weihnachtsfeier war ein gelungener Jahresabschluß, mit lieben Freunden!

weitere Bilder in unserer Fotogalerie! 

 

05.12.2015 

★ ✰ Heute am Tag des Ehrenamtes ★ ✰

Möchte ich an dieser Stelle, recht herzlich ..."ᗪᗩᑎKE ᔕᗩGEᑎ"

bei allen tollen und wunderbaren Menschen, die mich immer unterstützt haben:

Ohne Dich lieber "UDO" wäre der " Dystonie Treff online e.V. " nicht dort, wo er heute ist!

Du liebe "SABRINA" bist immer da, wenn wir Dich brauchen! 
Egal ob, auf Kimba aufpassen, wenn wir auf Veranstaltungen sind, sowie Kassenprüfung und Schriftführung! Auf Dich können wir immer 100 % zählen!

Auch möchte ich mich ganz lieb bei "ELFRIEDE ROBENBERGER" bedanken, die uns tatkräftig bei allen Veranstaltungen unterstützt!

"UTE WALLIS" die die Betreuung des DTo e.V. ~ Forum`s hervorragend managed, und sich so viel Zeit dafür nimmt, auch Ihr gilt mein persönlicher Dank!

Alle anderen, die immer kurzfristig für den DTo e.V. einspringen, möchte ich ganz besonders erwähnen und ebenfalls Danke sagen!

★ ✰ Ihr ALLE seid meine Helden des Alltags ★ ✰

Eure Jacqui

 

 

  

 

03.12.2015 Die Lebensqualität von Dystonie – Betroffenen und deren soziale Schwierigkeiten zu verbessern, ist das oberste Ziel vom Dystonie Treff online e.V.
Durch unsere Aufklärungs-Arbeit, die ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern, am Computer, am Telefon, oder vor Ort geleistet wird, schaffen wir in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für Dystonien, informieren darüber welche Folgen und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Dadurch gelingt es uns, eine höhere gesellschaftliche Akzeptanz von Dystonie – Betroffenen zu erreichen, sowie eine stärkere soziale Teilhabe zu erwirken.
Mit einer Spende helfen sie uns, diese anspruchsvolle Tätigkeit, zum Wohle der Allgemeinheit weiterführen zu können!

www.betterplace.org/p36667

28.09.2015 Liebes FB! Vielen Dank das du uns unsere Plattform "Dystonie Treff unterm Hintern, weggelöscht hast. Knapp 700 Freunde aus aller Welt, wurden dadurch "entfreundet"!                

Wir werden eine neue Gruppe, Namens Dystonie Treff online e.V.-Gruppe starten und hoffen auf Eure Unterstützung!

 

  

17.09.2015 Unser heutiger Dank für den "Jump for Dystonia" geht an: 

MdB Michaela Engelmeier! Wir bedanken uns ganz herzlich für dieses Engagement!

 

 

 

13.-16.09.2015 Unsere Schirmherrin, MdB Rita Hagl-Kehl, lud uns zusammen, mit ihrer niederbayerischen, 50 Personen starken Gruppe, nach Berlin ein. Wir wurden so herzlich aufgenommen, dass wir gar nicht bemerkten, wie schnell die Zeit verging. Außer viel Spaß, bekamen wir sehr viel spannendes und lehrreiches zu hören und zu sehen. Vielen Dank für den Einblick in Deine Arbeit als Bundestagsabgeordnete. Der Bundestag ist schon sehr beeindruckend, wie auch Berlin, seinen ganz eigenen Charme hat. Weitere Bilder über unseren dreitägigen Aufenthalt, könnt ihr wie immer auf unserer Fotogalerie ansehen.

 

 

  

 

24.08.2015 Unser heutiger Dank für den "Jump for Dystonie", geht an:

MdB Dr. Edgar Franke (Vorsitzender des Gesundheitsausschuss)
 
Zitat: "Jump for Dystonie - eine Aktion, um auf eine seltene Krankheit aufmerksam zu machen! Denn Forschungsmittel werden natürlich eher in einem größeren Umfang für Krankheiten eingesetzt, von denen mehr Menschen betroffen sind. Deshalb ist auch die engagierte Öffentlichkeitsarbeit der Selbsthilfegruppen so wichtig!"
Wir bedanken uns ganz herzlich für dieses Engagement!
 

 

 

31.07.2015

Bitte begrüßt mit uns unser neues Mitglied, Münchens "First Lady", Petra Reiter.

Wir können Euch gar nicht sagen, wie glücklich und stolz wir sind, Petra Reiter in unseren Reihen zu wissen!

 

Wenn auch IHR Lust habt, uns bei unserer Arbeit zu unterstützen, dann könnt Ihr  unter: http://www.dystonietreffonline.org/mitglied-werden.html das Beitrittsformular downloaden!

 

 

21.07.2015 

Sommerempfang des Bayerischen Landtags 2015! Über 3000 geladene Gäste aus Politik, Wirtschaft und Kultur, feierten zusammen mit Ehrenamtlichen, ein grandioses Fest!

 

18.07.2015 

Der örtliche SPD-Ortsverein, Sendling-Westpark, veranstaltete sein jährliches Sommerfest. Dort konnten wir viele neue Kontakte knüpfen und sehr interessante Gespräche führen!

 

 

18.07.2015 Wir besuchten das Rathaus am Tag der offenen Tür!

 

 

07.07.2015 Beendigung der Zusammenarbeit von DTo e.V. & DDG e.V. 

 

27.06.2015 

Der Münchner Selbsthilfetag war eine tolle Veranstaltung, bei der wir viele interessierte Bürger, dem Thema Dystonie näher bringen konnten. Und es kamen viele Freunde an unseren Stand um uns einfach zu besuchen. Ein schöner Tag, aber jetzt sind wir KO!

Flyer_SHT_03052015_.pdf Download

 

 

 

 

 

 

Nachtrag zum Tag der Dystonie / Jump for Dystonia! 

Nachdem nicht alle eingeladenen Personen, an unserem Tag der Dystonie / Jump for Dystonia, in München am Marienplatz teilnehmen konnten, uns aber unterstützen wollen, setzen wir die Bilderreihe fort und stellen die Personen näher vor!

 

Wir beginnen mit:
 - Ruth Müller, MdL SPD - Jump for Dystonia Download

 - Agnes Russo, B90/Die Grünen - Jump for Dystonia Download

 

08.06.2015 MdB Rita Hagl-Kehl übernimmt Schirmherrschaft! Download
Der Vorstand des Dystonie Treff online e.V., vertreten durch die Gründer und Vorsitzenden, Jacqueline und Udo Ernst, ist überglücklich, die Bundestagsabgeordnete, Rita Hagl-Kehl (SPD), die auch Mitglied im Ausschuss für Verkehr und digitale Infrastruktur des Deutschen Bundestages ist, als Schirmherrin gewonnen zu haben.

16./ 17.05.2015 
Streetlife-Festival in Schwabing. 
Der Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.-Stand, bekam vom Dystonie Treff online e.V. Unterstützung.

 

 

 

 

weitere Bilder findet ihr in unserer Fotogalerie!

 

15.05.2015  

Tag der Dystonie in Deutschland. "Jump for Dystonia"

Wir in der Münchner Fußgängerzone, zusammen mit der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V.! Vielen Dank an alle Mitwirkenden. Es war ein toller Tag!

Flyer Tag der Dystonie.pdf Download

 

Unser Ehrengast: Bundestagsabgeordnete Rita Hagl-Kehl bei ihrem "Jump for Dystonia"  Wir alle sagen herzlichen Dank für so viel Engagement!

 

weitere Bilder findet ihr in der Fotogalerie!

 

08.05.2015, 19:00 Uhr

Ehrenamtsempfang der Bayern SPD Landtagsfraktion. Wir freuen uns sehr auf gute Gespräche, unter anderem mit: Markus Rinderspacher (MdL) und Birgit Volk (Stadtrat), Dr. Gertraud Burkert.

 

 

 

 

05.05.2015

Absage von startsocial! Wir haben es nicht in die Bundesauswahl geschafft! :-(

 

05.05.2015 München Marienplatz 10:00 - 17:00 Uhr 
Europaweiter Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung!
Wir waren mit der Deutschen Dystonie Gesellschaft vor Ort, konnten interessante Gespräche führen und Kontakte knüpfen, bzw. vertiefen. Eine wirklich gelungene Veranstaltung.


 

31.03.2015 Endlich sind wir wieder online und unter unserer bekannten Telefonnummer: 089/20091616 für Euch erreichbar!

 

24.03.2015 Wir sind umgezogen in unsere neue Wohnung! 

 

27.02.2015 Fantastische Nachrichten: Der DTo e.V. gewinnt von Microsoft die AD Donation für den März 2015! Das heißt, wir können für einen Monat, kostenlos Werbung auf msn machen und werden auch nocht von Microsoft publiziert! Vieeeelen Dank für dieses Geschenk!!!

 

 

26.02.2015 Endspurt im startsocial - Projekt!
Soeben haben wir unseren Abschlussbericht auf der startsocial - Plattform eingestellt!
Nun heißt es, Daumen drücken und hoffen, dass wir mit unserem Konzept, die startsocial - Juroren überzeugen können.
Dann können wir singen.... Berlin, Berlin, wir fahren nach Berlin!!! 
Vielen Dank an alle, die uns die letzten 4 Monate unterstützt haben und so ermöglichten, dass wir uns auf das startsocial - Projekt konzentrieren konnten.

Ganz Besonders bedanken wir uns bei unseren Coaches, Herr R. G. (Bild), sowie Herr Dr. K.-H. F.! 

Ihr zwei seid echt ne Wucht! 

 

 

 

21.02.2015 Das startsocial Projekt nähert sich seinem Ende! Am 27.02.2015, 23:59 Uhr müssen alle Unterlagen, also Abschlussbericht, Erfolgsprotokoll und die dazugehörigen Formulare hochgeladen worden sein. Und dann heißt es: Daumen drücken! Vielleicht schaffen wir es unter die besten 25!

 

22.02.2015 wir nehmen am weltweiten Jump for Dystonia teil. Eine von der Dystonia Europe iniziierte Aktion, um auf die Krankheit Dystonie aufmerksam zu machen!

 

 

 

2014

01.01.2014 Das Jahr fängt gut an! Der Dystonie Treff online e.V., hat es in den Jahresrückblick unserer Lokalpresse geschafft! Südost Kurier Download

 

12.02.2014 SPD Jahresempfang. Wir waren eingeladen. Vielen Dank für den tollen Abend! Download

 

26.02.2014 Veranstaltung in München zum Rare Disease Day in der KVB!

 

02.03.2014 Wir feiern unser Einjähriges Bestehen! Vielen Dank an alle, die uns unterstützten und an uns glaubten. Ohne Euch wären wir nicht so weit gekommen!

 

09.05.2014 Hurra, offizielle Scheckübergabe!!!

Die STIFTUNG SOZIALES MÜNCHEN DER STADTSPA­RKASSE MÜNCHEN, hat uns mit einem großen Betrag unterstützt. Nun können wir mit einem eigenen Beamer unsere Präsentationen durchführen. Vielen Dank sagt das Team vom DTo e.V. 

 

 

26.05.2014 Bericht über uns in der heutigen Ausgabe der Süddeutschen Zeitung! Vielen Dank SZ!!!

 

 

31.05.-01-06.2014 Streetlife Festival in München Schwabing! Bei herrlichen Wetter, war es kein Wunder, dass die Besucher in Scharen kamen! Vielen Dank an alle Freiwilligen, die zum gelingen beigetragen haben. 

  

  

 

 

 

04.06.2014 Über uns erschien ein großer Bericht im Selbsthilfejournal "einBlick", Ausgabe 2/2014, des Selbsthilfezentrums München. (Ab Seite 31) Wen es interessiert, schaut doch mal rein! Download

 

17.06.2014 Wir begrüßen ganz herzlich, Anna Seliger als neues Mitglied.

Anna S. ist die Erfinderin und Projektleiterin des LILALU Bildungs- und Ferienprogramms für Kinder und Jugendliche. Wir freuen uns sehr über so erfahrene Unterstützung!

 

26.06.2014 gelungene DTo e.V. Präsentation beim "runden Tisch der Messestadt", ein Zusammen-schluss von fast allen sozialen Einrichtungen des Münchner Ostens. Und wir gehören nun dazu!

 

13/14.09.2014 Das 2. Streetlife Festival wurde vom Wettergott nicht verschont. Dementsprechend wenig Besucher waren vor Ort! Spaß hatten wir aber dennoch!

 

 

  

 

 

 

 

 

 

   

 

 

 

 

 

 

26.09.2014 Infobörse für Familien mit Handicap

Gute Gespräche und gute Unterhaltung, mit einem umfangreichen Programm, im schönen Ambiente des alten Münchner Rathauses!

 

 

 

29.09.2014 Der DTo e.V. gewinnt von startsocial, unter 260 Bewerbern ein Beratungs-Stipendium, vom 03.Nov. 2014 - 27. Feb. 2015, um professionel gecoacht zu werden. Wir freuen uns wahnsinnig über diese großartige Chance, von Profis für den Dystonie Treff online e.V. zu lernen. Vielen Dank.

 

30.09.2014 Leider sind wir nicht unter den Gewinnern, aber bei 2339 Nominierten, ist dabei sein alles!

 

 

 

27.10.2014 ASZ Berg am Laim: Der DTo e.V. hält einen 90 min. Vortrag über Dystonie! (Leider wurde der Vortrag mangels Interesse abgesagt!)

 

04.11.2014 Informationsveranstaltung von startsocial bei Mc Kinsey & Company. Sehr interessant und tolle Projekte, die es in München gibt!

 

06.11.2014 unser erstes Aufeinandertreffen, mit unseren beiden startsocial - Coaches, Dr. Fischer und Herr Gessner! Unser Brainstorming war sehr kreativ und nun haben wir 3 Wochen Zeit, um einen überarbeiteten Projektplan zu generieren. Packen wir es an!!!

 

01.12.2014 Liebe Freunde und Unterstützer des Dystonie Treff online e.V.!

Es freut uns sehr Euch mitteilen zu können, dass unser Mitglied, Ute Wallis, ab 01.12.2014          das Forum des DTo e.V. betreut!
Eine bessere Unterstützung, hätten wir uns gar nicht wünschen können.
Bitte schenkt Ute, Euer Vertrauen und besucht unser Forum!

 

01.12.2014 Heute gaben wir unseren neuen Projektplan bei startsocial ab.                                   Nun haben wir bis Ende Februar Zeit, die uns gesteckten Ziele zu ereichen und mit viel Glück,       unter die ersten 25 zu kommen!

 

04.12.2014 Der DTo e.V. nimmt an der Preisverleihung des Bayerischen Bürgerkulturpreises teil!

 

2013

12.07.2013 SPD Besuch von MdL Markus Rinderspacher, Bezirksrätin Hiltrud Broschei und Bezirks-ausschussmitglied Michael Welzel beim DTo e.V.! Euer Besuch war so herzlich, wir waren begeistert. Vielen Dank für Eure Unterstützung! Download 

 

12.07.2013 Der SPD - Fraktionsvorsitzende, MdL Markus Rinderspacher, tritt dem Dystonie Treff online e.V. bei.! Herzlich Willkommen, wir freuen uns über solch hochkarätige Unterstützung!

 

23.07.2013 Wir in der Abendzeitung! Download

 

10.08.2013 Hoffest im Bürgerbüro von MdL Markus Rinderspacher. Einfach nur Toll! Download

 

27.08. Besuch im Bayer. Landtag bei MdL Markus Blume, inkl. anschließender Führung. Vielen Dank!

Download

 

14./15. September 2013. Streetlife-Festival in München Schwabing.

Streetlife festival on 14/15th September, 2013!
 

19.11.2013 Besuch und Präsentation des DTo e.V. beim Bezirksausschuss 15, Trudering / Riem!

Trotz eines defekten Beamers, (oder gerade deshalb) eine der besten Präsentationen überhaupt!

 

 

Dystonie Treff online e.V.  | info@dystonietreffonline.org | 089-20 09 16 16